脊損の部屋-ブログ

・ペンネーム　トレイン

・性別　男

・住所　埼玉県

・年齢　20代

・身体障害者1級。特定疾患（神経線維腫症・ステージ5、重症認定）

・趣味　パソコン　鉄道　など
＜受傷理由としては＞

持病の神経線維腫症という病気の影響により側湾症の手術を受けましたが手術中に脊椎の血管が圧迫、最終的に脊髄損傷と診断される。後遺症が残ったのです・・

ちなみに手術は十数時間かけて行われたそうです。とても難しい大手術だったようです。

また、神経線維腫症に伴う側湾症の手術は普通の側湾症の手術と比べても危険度が高いようです。

受傷日は０６年１１月２７日

レベル　Th7不全

症状は運動麻痺　温痛覚の麻痺です。依存機能は触覚だけです。この症状からおそらく前脊髄動脈症だと思います。前脊髄動脈症のことはこちら

神経線維腫症の症状は神経線維腫、カフェオレ班、側湾症、後湾症、虹彩小結節などです。

 側湾の手術は後方固定術と前方骨移植という方法でした。（左足の腓骨を移植）

神経線維腫症の詳しいことはこちら

＜現在までの主な出来事＞

06年春　側湾症に伴う腰痛始まる

06年10月　腰痛が激痛になり当時通っていた普通高校は休学になる

06年11月中旬　側湾に伴う脊椎固定の手術のため入院（手術が成功していれば1ヶ月で退院のはずだった）

06年11月下旬　手術を受けるが下肢麻痺になる

07年5月　リハビリ病院に転院

08年3月　リハビリ病院を退院

08年4月　通信制の高校に復学する

09年10月　運転免許を取得する

10年3月　通信制の高校を卒業する

12年3月　新潟より埼玉へ移住

＜今までに体験したこと＞

＜受傷前その1（生後）＞

予定日よりも2ヶ月早く生まれ未熟児だったそうです。誕生後まもなくあざを発見、神経線維腫症と診断される。幼い頃検査をたくさんしたのも覚えています。
側湾は小学生の頃からありましたがあまり進行せず、様子見でした。学校が長期の休みになると定期検査に行くのみでした。
小中学生の時は線維腫やカフェオレ班などによるいじめが酷かったです。「そのぶつぶつ何？」「キモイ」などカフェオレ班が全身にあるのでそのことについてよく言われました。
あと、俺のことを遠ざけることはよくありました。例えば、席替えで俺の隣になるのをいやがったり、小学校などで手をつなぐ場面で8割の人はつないでくれません。特に水泳の授業は苦痛でしたね。かなづちのうえに、裸になってカフェオレ班や線維腫を晒さないといけなかったわけで・・
小中学校を通して担任の教師とも何度も相談しましたが、最終的には児童・生徒の問題であり解決はしませんでした高校生になると小中学生の同級生がほとんどいない高校に進学したこともあり、いじめも減り新たな人生を過ごしていました。

＜受傷前その2（2006年5月～11月）＞

 異変を感じたのは４月頃だった。腰が痛い。重たい物も持っていないのに。気にはしていましたがしばらくそのままでした。
しかし、５月の中旬頃痛みが大きくなってきたので大学病院で診察を受ける。「持病の神経線維腫症の影響で側湾が進んでいますね」と言われる。そのときは痛み止めの薬をもらって帰宅する。
夏頃、さらに痛みが大きくなり側湾も進んでいるため、「脊椎を固定する手術する」と言われる。９月頃各種精密検査を受ける。
１０月になった頃、腰の激痛により歩くのが厳しくなる。高校は休むことになる。
（おそらく9月下旬に無理をして修学旅行に参加したのが原因かもしれませんが、結果的には受傷前最後の旅行になりました。ちなみに沖縄に行きました。腰痛を耐えながら・・。その時の写真が俺が歩いている姿の最後の写真となるとは・・・）　
その後高校は休学扱い。手術時に使う、自己血を何度も採取した。
手術日が決まり０６年１１月に大学病院に入院する。激痛で歩くのが大変なため院内では車椅子を使っていた。
１１月下旬に手術日を迎える

＜受傷直後（０６年１１月～０７年１月）＞

０６年１１月２７日朝、側湾の手術が始まる。手術は「後方固定術と前方骨移植」という方法でした。（左足の腓骨を移植しました）
手術が終わったのは翌日未明だった。手術は20時間近くかかったそう。
ICU、集中治療室で目が覚める。そこには主治医と親がいた。すると主治医がいきなり「足は動くか？」と言われる。動かしてみると動かない・・。この瞬間は一生忘れないだろう
この頃はまだ「足の動きが悪くなっている」と言っていたので足は再び動くと信じてた。
脊椎を固定する大手術をしているので背中はかなり痛い思いをした。１週間ほどでICUから病棟の個室に戻った。高熱が出たりと大変でした。
その高熱の原因がMRSA（黄色ブドウ球菌）と判明。菌を取り除くため手術を２回する。また、ドレーンという物をしばらく装着していた。
正月も体調はあまり良くなかったです。そのご少しずつ体調は回復していきました。この頃のリハビリは足や手の関節を動かしてもらうだけでした。

＜リハビリが始まる（０７年１月～４月）＞

リハビリ室に行きリハビリが本格的に始まる。軽い筋トレやプッシュアップの練習、ベッドから車椅子の移乗訓練などがメインでした。
大手術後で体力が落ちていたのでリハビリは大変でした。２月下旬頃にMRSAの危険性が無くなったことから一般の大部屋に移動する。

＜リハビリ病院へ転院（０７年５月～０８年３月）＞

５月の初め入院していた大学病院よりリハビリ専門の病院に転院する。大学より厳しいリハビリでした。自宅での生活を想定したリハビリなどをしました。
８月頃からは車椅子のキャスター上げや一般浴槽での入浴訓練、排泄の練習などをしていました。秋以降は筋肉アップということで筋トレがメインになりました。
その後、似たような内容ばかりのリハビリを続けて３月下旬に退院となりました。
リハビリ病院は入院環境もあまり良くなかったです。（入院中のブログを見るとよ～くわかります。）リハビリの医者や療法士さんにつらいことを言われたりもしました。
そして自宅のバリアフリー環境を整備しないまま退院させられました。そのため2009年春に玄関にスロープを設置するまでの約1年間は自力での外出は一切不可だった。今、考えると少しおかしなリハビリ病院だっと感じます。
大学病院やリハビリ病院に入院していたときは、暇つぶしに携帯電話やPSP（ゲーム機）が大活躍しました。ワンセグケータイでテレビカードもかなり節約できました。これらがなければ長期の入院生活は耐えられなかったでしょう。

＜退院、そして高校へ復学（０８年４月） ＞
入院中から退院後高校への復学を考えていましたが、今まで通っていた高校は全日制でしかも電車で通っていた場所。車椅子で毎日通うのはかなり厳しくなったので通信制の高校へ転学しました。月２回程度の登校とレポートで卒業できます。
またその学校は、玄関にスロープや車椅子用トイレも整備されているので助かります。そのため、私以外にも一人、車椅子を使っている生徒が在学していました。
理由は入院としても、年齢的には２年も留年したことになりますが・・
また、当初はバリアフリー面も考えて養護学校への転学も検討し、実際に見学にも行きましたが見学当時の高等部で知的障害が無い生徒が一名とほとんど知的障害＆身体障害なような方ばかりで、
（ちなみに県のホームページには知的障害者の学校ではなく肢体不自由者のための学校と書かれていますが実態は違います・・・。ニュースで見ましたが少子化なのに養護学校に行く知的障害者が近年急増していてこのような自体になっているようです。）
養護学校は頭が正常な身体障害者が行くような場所ではないと速効で判断し通信制に行くことになったわけです。説明してくれた養護学校の先生にも普通高校を勧められました。
県内に身体障害者のみを受け入れている養護学校があればいいのですが・・　病気などを含めればある程度の身体障害者は居るはずだと思うのですが・・。

＜胆のう炎で緊急入院（08年06月） ＞

胆のう炎で緊急入院しました。06月中旬にリハビリで外来に来ていましたが寒気とともに高熱（40度ぐらい）が出て、療法士さんに勧められて、内科に受診したところ即日入院に。
エコーなどの検査から胆のうに砂があるといわれました。健常者の場合は痛みを感じるらしいですが、私の場合は麻痺しているため痛みは感じず発見が遅れたみたいです。
ちなみに06月の初め頃から熱が出たり食欲が無かったり、吐き気と異変は感じていました。点滴などの治療をして2週間ほどで退院できました。

＜運転免許取得（09年7月～10月） ＞

運転免許取得のため自動車学校に通いました。運良く、近所に手動運転装置の教習車がある教習所が見つかり、免許を取得することができました。その後諸事情により、実際に車を改造し運転するようになったのは翌年の2010年春になりました。

＜2年遅れで高校卒業（10年3月）＞

同級生とは2年遅れになったが、高校を卒業することができた。通信制高校の先生達には本当に感謝です。全日制とは全く異なる勉強システムで苦労した時期もありましたが、通信制高校があったおかげで、車椅子でも卒業できた。高校で学んだことを、今後の人生に生かしていきたい。

＜そして、現在＞

高校在学時から、就職活動を行っていて2010年4月・6月に面接を受けたが駄目で、その後求人も無く、中々就職は出来ない状況となっている。

雪も多く、就職も難しいため、妹の進学に合わせて12年3月に新潟より埼玉へ移住。

mixiやっています。マイミク申請は↓

Twitterもやっています。http://twitter.com/train_sekisonn

プロフィール最終更新：2012年4月20日