脊損の部屋-ブログ

今日は長岡のTジョイに行ってきました。今回は「踊る大捜査線 THE MOVIE3」を見てきました。面白かったです。

ちなみに、5月にRAILWAYSを見たときは車椅子に座ったまま見たのですがその時は疲れてしまったので、今回は車椅子席横の座席に乗り移って観覧しました。そのため楽に見れました。

前回と同様、今回も運良く車椅子席が最前列ではなかったので良かったです。最前列の車椅子席は疲れるそうなので。

映画を見た後は、アピタに移動してマックで昼食を食べ買い物をして帰宅しました。

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さて、梅雨明け後は毎日暑い日が続きますね。連日、冷房を入れています。

話は変わり、先日発売したDSソフト、電車でGO! 特別編 復活! 昭和の山手線　を購入しました。山手線を一周運転できます。タッチパネルによる運転がめんどくさい気もしますが。

さらに、話は変わり本家HPのリニューアルを始めましたが、半分ぐらいやったところで停滞しています。今月中には全てのページをリニューアルするつもりです。

今朝は大変でした。妹が部活の大会だとかで、朝の6時までに学校に行かなければならず、妹は普段は電車通学ですが始発でも間に合わないので、自分が長岡まで送ってきました・・

朝5時過ぎに自宅を出発、17号はガラガラで運転は楽ちんでしたが、早朝から疲れた。

せっかく、長岡まで行ったのにそのまま帰るのはもったいないので、マクドナルドで朝マックを食べて帰宅しました。そして今まで寝ていました。

自分は完全に妹のタクシー代わりですよ。

今日も夏空ですね。暑くなりそうです。

梅雨明けしましたね～。暑いです・・

予告通り、長岡に行ってきました。車椅子バスケのDMS　CUPを1時間ほど観覧。この競技は自分には無理ですね。観覧専門です。

その後、バーミヤンで昼食を食べて帰宅しました。それにしても、急に夏になったな・・

今日は、散髪に行ってきました。予報では雨でしたが降らなかったので良かったです。

昼食にラーメンを食べてきました。美味しかったです。そして、サマージャンボを買いました。当たるだろうか？

今週土曜は車椅子バスケを見に行くので、長岡に行く予定です。

昨日ですがニュースを見ていたら、新潟県でもパーキングパーミット制度を導入に向けて動き出すことになったそうです。

確か、新潟の周りだと山形や福島で1年以上前から導入していたと思います。そう考えると新潟は少し遅れているのかな・・・

導入時期など詳しいことはニュースでは言っていませんでしたが、少しでも健常者による不正利用が減ることを祈るばかりです。

でも、他県の事例を見ると対象者が多すぎるような気も・・　例えば妊婦がわざわざ身障者用スペースを使う必要あるのか？と思ったりする。（妊婦も大変かとは思うが歩行困難では無いはず）

これらの問題はまだまだ、改善点ありですね。やはり欧米のように罰則化するのが一番良いかと。

今日は通院日でした。何事もなく終わりましたが、最近食欲があまりありません。毎年この時期になると食欲が落ちます。食欲以外は異常ないのですが・・・

そして、年金関係で市役所に用事があったのでついでに参院選の期日前投票をしてきました。選挙権を持って初の選挙ですので投票しました。投票日当日に行ってもいいのですバリアフリーなのか不明なので・・　

暇でしたので、側湾症について書いてみました。HPで公開している物を一部書き加えて公開。

＜側湾症とは？＞

側湾症とは正常まっすぐな背骨が曲がっていることを言います。発症原因としては「機能性」「特発性」「先天性」そして、疾患（神経線維腫症やマルファン症候群）によるものがあります。約８０％が特発性によるものが原因です。
正常、脊椎は前や後ろから見るとまっすぐですが側湾症は脊椎が曲がり、進行すると重大な障害が起きることがあります。

＜側湾症の原因は？＞

側湾症の発症原因は「機能性」「特発性」「先天性」そして、疾患（神経線維腫症やマルファン症候群）によるものがあります。
機能性とは、何らかの原因で一時的に生じた側湾のことを言います。軽度の場合がほとんどで姿勢を矯正することで直ることが多いです。
突発性とは、側湾症のうち約８０％を占めますが原因は分かっていません。
先天性とは、生まれつき脊椎などに異常があるために、成長期に側湾に発展します。
疾患性とは、疾患が原因なものです。主に神経線維腫症やマルファン症候群などがあります。

＜治療法は？＞

治療法は「装具による治療」・「手術による治療」があります。
装具による治療は、２０～４５度程度の軽度～中等度の治療に使われます。装具を装着することにより側湾の進行防止、矯正をすることになります。側湾の症状によって胸から腰を固定するものと、首から腰まで固定するものがあります。装具装着中は定期的な検診が必要となります。また、子供が装着する際は、学校生活である程度の配慮が必要となるでしょう。
手術により治療は、角度で決めることはできません。年齢、側湾のタイプや進行程度、背中の痛み、基礎疾患など総合的に判断しなければいけません。手術のメリットやデメリットなどを担当医師から聞いた上で慎重に判断する必要があります。
具体的な手術方法は、脊椎を矯正して固定する必要があります。背中から固定する「後方法」と身体の横から行う「前方法」があります。これは年齢や症状などからどちらの方法となるか決まります。また、症状によっては同時に両方の方法で行うこともあります。（私も後方、前方両方から行いました。）　手術では７０％前後、矯正することができます。

＜学校検診について＞

小中学校では検診で側湾症の検査が行われていて、早期発見につながっています。学校の検診で側湾が疑われた場合は、病院でレントゲンなどの検査が行われます。（私も中学校での検査で該当しました。そして学校近くの病院に行ったことを覚えています。当時から大学病院で定期検診はしていたのでびっくりしたとかは無かったのですが。）

＜私の症状について（手術前から術後の経過）＞

私は、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）が原因で側湾症となりました。後湾も併発しています。

ちなみに、神経線維腫症の方で側湾症を併発するのは10％程度だそうです。

異変を感じたのは06年4月頃でした。腰に痛みを感じましたがその時は気にしませんでした。しかし5月に痛みが大きくなり診察を受けると、側湾が進んでいると言われる。その時は痛み止めの薬をもらう。

夏になると、さらに痛みが激しくなり側湾も進んだため手術をすると言われて、9月頃に各種精密検査をする。10月になった頃、腰の激痛により歩くのが厳しくなる。当時通っていた高校は休むことになる。
（おそらく9月下旬に無理をして修学旅行に参加したのが原因かもしれませんが、結果的には健常者時代最後の旅行になりました。ちなみに沖縄に行きました。腰痛を耐えながら・・。その時の写真が俺が歩いている姿の最後の写真となるとは・・・）　

その後、高校は休学となり、手術に使用する自己血を計4回ぐらい採取しました。（1回につき200か400ml） 手術の際は、ほとんどの場合は自己血だけで足りるそうですが、自分の場合は足りずに日赤の輸血を受けました。

そして、06年11月下旬（当時17歳・高2）の時に手術を行いました。手術は「後方固定術と前方骨移植」という方法でした。（左足の腓骨を移植しました）
手術が終わったのは翌日未明だった。手術は20時間近くかかった。
ICU、集中治療室で目が覚める。そこには主治医と親がいた。すると主治医がいきなり「足は動くか？」と言われる。動かしてみると動かない・・。この瞬間は一生忘れないだろう。

この頃はまだ「足の動きが悪くなっている」と言われていたので足は再び動くと信じてた。
脊椎を固定する大手術をしているので背中はかなり痛い思いをした。１週間ほどでICUから病棟の個室に戻った。高熱が出たりと大変でした。

その高熱の原因がMRSA（黄色ブドウ球菌）と判明。菌を取り除くため手術を２回する。また、ドレーンという物をしばらく装着していた。ドレーンは年に１～２回しか使わない物らしく（当時の担当看護師の話）、研修生がドレーンを装着している自分を見に来たりしていました。まぁ特定疾患で医療費が無料になる変わりに、治療に協力することになっているので仕方ないけど。

写真は、骨が固定されるまで使用していたコルセットです。

その後症状は安定し、07年5月にリハビリ病院に転院しました。リハビリの話などはホームページの体験記へ。また、神経線維腫症のことはこちらへ。

最終更新　10年07月03日