脊損の部屋-ブログ

9月半ばになっても残暑が続きますね。秋はいつ来る？

先日、10月からの新しい特定疾患の受給者証が届きました。

引き続き、重症認定の自己負担0円。

身体障害者の方の受給者証は530円の自己負担があるのに対して、特定疾患は自己負担無し。助かります。

きちんと、書類を出せば更新はされますが、やはり新しい受給者証が届くまでは心配になりますね。

ところで、日本国内で私のようなレックリングハウゼン病で、ステージ５で重症認定の人とか居るのだろうか・・

6月と言えば、特定疾患の更新時期である。毎年更新することで、医療費がタダになるわけです。

身障者の方の受給者証は、530円/回の自己負担があるので、特定疾患の受給者証が使えない風邪などでしか使わなかったりする。

特定疾患の方は、ステージ５の重症認定されています。診断上では、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）では一番重い部類に入るわけです。とは言っても自分の場合は側湾が酷くて、腫瘍の数はあまり多くはないのですが・・

臨床調査個人票は、来月の大学病院通院で書いて貰おうと思っています。診断書代が確か4000円ぐらいの出費となります。

9月に入ったばかりですが、もう10月からの新しい特定疾患の受給者証が届きました。

昨年のブログを見ると、昨年は9月16日頃に届いているようなのでいつもより大分早いようです。新潟県の仕事が早い？

引き続き、重症認定で自己負担0円なのでかなり助かります。

それにしても、9月になったというのに真夏の暑さが続きますね・・

暇でしたので、側湾症について書いてみました。HPで公開している物を一部書き加えて公開。

＜側湾症とは？＞

側湾症とは正常まっすぐな背骨が曲がっていることを言います。発症原因としては「機能性」「特発性」「先天性」そして、疾患（神経線維腫症やマルファン症候群）によるものがあります。約８０％が特発性によるものが原因です。
正常、脊椎は前や後ろから見るとまっすぐですが側湾症は脊椎が曲がり、進行すると重大な障害が起きることがあります。

＜側湾症の原因は？＞

側湾症の発症原因は「機能性」「特発性」「先天性」そして、疾患（神経線維腫症やマルファン症候群）によるものがあります。
機能性とは、何らかの原因で一時的に生じた側湾のことを言います。軽度の場合がほとんどで姿勢を矯正することで直ることが多いです。
突発性とは、側湾症のうち約８０％を占めますが原因は分かっていません。
先天性とは、生まれつき脊椎などに異常があるために、成長期に側湾に発展します。
疾患性とは、疾患が原因なものです。主に神経線維腫症やマルファン症候群などがあります。

＜治療法は？＞

治療法は「装具による治療」・「手術による治療」があります。
装具による治療は、２０～４５度程度の軽度～中等度の治療に使われます。装具を装着することにより側湾の進行防止、矯正をすることになります。側湾の症状によって胸から腰を固定するものと、首から腰まで固定するものがあります。装具装着中は定期的な検診が必要となります。また、子供が装着する際は、学校生活である程度の配慮が必要となるでしょう。
手術により治療は、角度で決めることはできません。年齢、側湾のタイプや進行程度、背中の痛み、基礎疾患など総合的に判断しなければいけません。手術のメリットやデメリットなどを担当医師から聞いた上で慎重に判断する必要があります。
具体的な手術方法は、脊椎を矯正して固定する必要があります。背中から固定する「後方法」と身体の横から行う「前方法」があります。これは年齢や症状などからどちらの方法となるか決まります。また、症状によっては同時に両方の方法で行うこともあります。（私も後方、前方両方から行いました。）　手術では７０％前後、矯正することができます。

＜学校検診について＞

小中学校では検診で側湾症の検査が行われていて、早期発見につながっています。学校の検診で側湾が疑われた場合は、病院でレントゲンなどの検査が行われます。（私も中学校での検査で該当しました。そして学校近くの病院に行ったことを覚えています。当時から大学病院で定期検診はしていたのでびっくりしたとかは無かったのですが。）

＜私の症状について（手術前から術後の経過）＞

私は、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）が原因で側湾症となりました。後湾も併発しています。

ちなみに、神経線維腫症の方で側湾症を併発するのは10％程度だそうです。

異変を感じたのは06年4月頃でした。腰に痛みを感じましたがその時は気にしませんでした。しかし5月に痛みが大きくなり診察を受けると、側湾が進んでいると言われる。その時は痛み止めの薬をもらう。

夏になると、さらに痛みが激しくなり側湾も進んだため手術をすると言われて、9月頃に各種精密検査をする。10月になった頃、腰の激痛により歩くのが厳しくなる。当時通っていた高校は休むことになる。
（おそらく9月下旬に無理をして修学旅行に参加したのが原因かもしれませんが、結果的には健常者時代最後の旅行になりました。ちなみに沖縄に行きました。腰痛を耐えながら・・。その時の写真が俺が歩いている姿の最後の写真となるとは・・・）　

その後、高校は休学となり、手術に使用する自己血を計4回ぐらい採取しました。（1回につき200か400ml） 手術の際は、ほとんどの場合は自己血だけで足りるそうですが、自分の場合は足りずに日赤の輸血を受けました。

そして、06年11月下旬（当時17歳・高2）の時に手術を行いました。手術は「後方固定術と前方骨移植」という方法でした。（左足の腓骨を移植しました）
手術が終わったのは翌日未明だった。手術は20時間近くかかった。
ICU、集中治療室で目が覚める。そこには主治医と親がいた。すると主治医がいきなり「足は動くか？」と言われる。動かしてみると動かない・・。この瞬間は一生忘れないだろう。

この頃はまだ「足の動きが悪くなっている」と言われていたので足は再び動くと信じてた。
脊椎を固定する大手術をしているので背中はかなり痛い思いをした。１週間ほどでICUから病棟の個室に戻った。高熱が出たりと大変でした。

その高熱の原因がMRSA（黄色ブドウ球菌）と判明。菌を取り除くため手術を２回する。また、ドレーンという物をしばらく装着していた。ドレーンは年に１～２回しか使わない物らしく（当時の担当看護師の話）、研修生がドレーンを装着している自分を見に来たりしていました。まぁ特定疾患で医療費が無料になる変わりに、治療に協力することになっているので仕方ないけど。

写真は、骨が固定されるまで使用していたコルセットです。

その後症状は安定し、07年5月にリハビリ病院に転院しました。リハビリの話などはホームページの体験記へ。また、神経線維腫症のことはこちらへ。

最終更新　10年07月03日

毎年、この時期と言えば特定疾患の更新。本日、保健所より更新用の書類が届きました。（なぜか、宛名に印刷ミスが・・・）

今月の中旬に大学病院に行くので、その時に主治医に記入して貰おうと思います。これのおかげで、医療費がタダになりますので本当に助かります。

先日、特定疾患の新しい受給者証が届きました。引き続き自己負担分は0円です。本当に助かります。それだけ、病院に行く回数は多いですけど・・　重症認定なのでそれだけ大変なのですが・・

有効期間が1年のため毎年更新が必要になります。（有効期限は毎年10月から9月まで）

そういえば、先月に身体障害者の方の受給者証も届いていましたが、そちらは一度も使ったことが無いな。特定疾患の受給者証が優先されるようなので

県のホームページを見ていたら、特定疾患の患者数のデータを見つけた。

http://www.pref.niigata.lg.jp/fukushihoken/1197476210319.html

福祉に関する様々なデータが公開されていて、その中には特定疾患の患者数のデータもありました。

それを見てみると、平成19年度の時点で新潟県内の神経線維腫症の患者数は44名と書いてありました。この数値は特定疾患に認定されるステージ4、ステージ５の人達なので、症状の軽いステージ3以下の人はこの他にもいるはずです。

また、各保険所のホームページにもデータがあり、そちらには地域別男女別のデータもあり、私が住む魚沼地域は3名と書いてありました。そのうち1名は俺になりますが、その他に2名もいるのですね・・。

特定疾患の患者数以外にも様々なデータが公開されているので、他の項目も見てみます。

今年も、特定疾患の更新時期になりました。先週、保健所より書類が届きました。

来週、大学病院に行くので書いてもらう予定です。

神経線維腫症Ⅰ型の臨床調査個人票をスキャンしてみたので、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）の方に参考になるようにアップしておきました。

（更新用ですが、新規申請用と内容はほとんど同じはずです。）

神経線維腫症Ⅰ型臨床調査個人票　（ＰＤＦ形式）

実際、特定疾患に認定されるにはｓｔａｇｅ4またはｓｔａｇｅ5に認定される必要があります。認定項目については臨床調査個人票をご覧になれば分かります。また、身体障害者1級、2級の方は重症認定もされます。

特定疾患に認定されると医療費の補助があるのでかなり助かることになります。

神経線維腫症の方で申請されたい方は、保健所に相談することをおすすめします。

先日、ブログに書いた冊子というのがこのことです。Amazonにあったので注文しました。届くのが早いですね～

内容を紹介します。一般の側湾症の症状や治療法などが書かれているほか、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）による側湾にも触れています。

神経線維腫症による側湾は特徴的で、側湾に加えて後湾を併発する場合が多い、急速に進行して高度の側湾に至ることがあるので注意が必要、一般の側湾とは違って大人になっても進行する場合がある、脊髄麻痺が発生することもある　などと注意点がたくさん書かれています。

小中学校での側湾の検査について書かれていましたが、そういえば私も検査に引っかかりましたね

側湾の手術後の合併症（神経麻痺、感染など）の発生率は数％と書かれていますが、私の場合は神経麻痺も感染もしています。これは運でしょうかね・・

今日は、大学病院の外来でした。天気は快晴でしたね。暖かい日でした。

整形外科、リハビリセンター、形成外科の受診。経過観察のみで特別変わったこともなく終わりました。

整形外科の待合室に側湾症の冊子があったので少し読んでみましたが、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）による側湾のことも書かれていて、「この病気による側湾の手術は危険です」みたいなことが書かれていました。やっぱりそうですよね・・　側湾症の手術の後遺症（麻痺）が残る確率は数％とも書かれていました。その数％に私が入ったわけですね・・

この冊子、結構気になることが書かれていてAmazonにも売っているようなので購入しようと思います。

そういえば、病院内にタリーズコーヒーができていました。コーヒーと軽食を食べました。美味しかったです。患者さんだけではなく職員にも人気みたいで結構、混雑していました。