簡単ですが、各疾患についてQ&Aとしてまとめてみました。
神経線維腫症のQ&A
質問 | 回答 |
Q1:患者数はどのくらいですか? | A1:約3千人に一人ぐらいです。半数は両親からの遺伝、もう半数は突然変異です。 |
Q2:どのような症状が出ますか? | A2:カフェオレ班や線維腫が主な症状でその他としては背骨の変形等が出ることもあります。 |
Q3:神経線維腫症と診断されました。どこの科に行ったらいいのですか? | A3:皮膚科や整形外科、形成外科になると思います。 |
Q4:医療費が安くなるそうですが本当ですか? | A4:この病気は指定難病(特定疾患)に認定されていますので中~重度の方(ステージ3~5)が医療費負担が軽減されます。 |
Q5:この病気は生まれつきですか? | Q:5はい、生まれつきです。 |
側湾症のQ&A
質問 | 回答 |
Q1:側湾症とはどのような病気ですか? | A1:側湾症とは正常まっすぐな背骨が曲がっていることを言います。20度以上曲がると注意が必要です。 |
Q:2発症原因は何ですか? | A2:「機能性」「特発性」「先天性」そして、疾患(神経線維腫症やマルファン症候群)によるものがあります。約80%が特発性によるものが原因です。詳しくはこちら |
Q3:成長期が終われば進行は止まりますか? | A3:神経線維腫症などによる側湾などを除けば、止まります。しかし、高度の側湾は少しずつ進行します。 |
Q4:手術の危険性は? | A4:術後、神経麻痺や感染などの症状が出る確率は数%だそうです。(その数%と言われている神経麻痺や感染の両方の症状が私には起きたのですが) |
Q5:手術を行わないで放置した場合はどうなりますか? | A5:進行しますが、個人差があります。高度な側湾となった場合は神経麻痺や肺や心臓などに合併症がおきる可能性があります。 |
Q6:整体や体操は効果がありますか? | A6:整体や体操は一切効果はありません。側湾症は立派な病気です。病院(整形外科)での経過観察や治療が必要です。 |