神経線維腫症

2013/10/21

先日、特定疾患の新しい受給者証が届きました。引き続き自己負担分は0円です。本当に助かります。それだけ、病院に行く回数は多いですけど・・　重症認定なのでそれだけ大 ...

2013/11/03

県のホームページを見ていたら、特定疾患の患者数のデータを見つけた。 福祉に関する様々なデータが公開されていて、その中には特定疾患の患者数のデータもありました。 ...

2014/04/14

今年も、特定疾患の更新時期になりました。先週、保健所より書類が届きました。 来週、大学病院に行くので書いてもらう予定です。 神経線維腫症Ⅰ型の臨床調査個人票をス ...

2013/11/03

先日、ブログに書いた冊子というのがこのことです。Amazonにあったので注文しました。届くのが早いですね～ 内容を紹介します。一般の側湾症の症状や治療法などが書 ...

2013/10/21

今日は、大学病院の外来でした。天気は快晴でしたね。暖かい日でした。 整形外科、リハビリセンター、形成外科の受診。経過観察のみで特別変わったこともなく終わりました ...

2013/10/21

先日、新しい眼鏡に替えました。 そこで、気づいたことが・・　眼鏡の試着で鏡を見たら「顔のカフェオレ班が増えている・・」 新しい眼鏡になり、度は4段階も上げました ...

2013/11/03

たまたま、こんな記事を見つけたので書き込み。 顔が醜くすぎて就職ができない男 これは神経線維腫症（レックリングハウゼン病）ですね。日本だけではなく海外でも同じよ ...

2013/11/03

10月からの神経線維腫症の特定疾患の医療受給者証が先日届きました。大事な書類ですが普通郵便で届くのですね・・ 負担額は重度認定されているので外来、入院ともに0円 ...

2013/10/21

今日は、大学病院に行ってきました。 整形外科で神経線維腫症の側湾。7月に受けたMRIとCTの検査結果を聞き、首付近の側湾が進んでいるとのこと。やはり将 ...

2013/11/03

神経線維腫症関連の本を紹介します。 「二秒の視線 レックリングハウゼン病を知っていますか?」 文芸社　著者：小倉眞実 著者が体験されたことを書かれていますが、そ ...