神経線維腫症

今回、車椅子生活になった原因でもある側弯症のことを、突然詳しく調べたくなったので、調べてみました。 ネットを使ってもある程度は調べることは出来ますが、今回は専門 ...

昨夜思い出しましたが、ブログを更新する時間が無かったので今日に。11月27日で、受傷から9年の月日が経ちました。車椅子生活となってから、9年経ったことになります ...

サイトの方に、「体験記・闘病記」を公開しました。 この文章、実は以前に公開していた物なのですが、サイト構成を変更したときに一度消してしまった物なのです。 今回、 ...

6月に入った途端、例年通り保健所から、特定疾患の更新手続きのお知らせが到着。 いつもなら、6~7月には書類を先生に書いて貰って提出という流れなのですが、今年は違 ...

2013/11/03

5周年 本日、11月15日で当ブログは5周年となりました。 5年前、入院中の時からブログを始めたわけですが、当時の物を読み返すといろいろ思い出すわけです。リハ病 ...

2013/11/03

3月に新潟から埼玉に転入した際に、神経線維腫症（レックリングハウゼン病）の特定疾患受給者証の転入手続きをしたばかりでしたが、今度は毎年恒例の更新時期がやってきま ...

2013/11/03

特定疾患 6月と言えば、特定疾患の更新時期である。毎年更新することで、医療費がタダになるわけです。 身障者の方の受給者証は、530円/回の自己負担があるので、特 ...

2013/11/03

県のホームページを見ていたら、特定疾患の患者数のデータを見つけた。 福祉に関する様々なデータが公開されていて、その中には特定疾患の患者数のデータもありました。 ...

2014/04/14

今年も、特定疾患の更新時期になりました。先週、保健所より書類が届きました。 来週、大学病院に行くので書いてもらう予定です。 神経線維腫症Ⅰ型の臨床調査個人票をス ...

2013/11/03

先日、ブログに書いた冊子というのがこのことです。Amazonにあったので注文しました。届くのが早いですね～ 内容を紹介します。一般の側湾症の症状や治療法などが書 ...