ブログ5周年です(持病のことも・・)
本日、11月15日で当ブログは5周年となりました。
5年前、入院中の時からブログを始めたわけですが、当時の物を読み返すといろいろ思い出すわけです。リハ病院の、あのくそ不味い病院食は一生忘れることが無いだろう。
この5年で、様々な変化があったわけですが。大まかに書けば、
2007年 リハ病院に入院中
2008年 通信制高校に復学
2009年 自動車免許取得
2010年春 通信制高校卒業。(高校卒業は実年齢換算で2年遅れに。しかし、何とか高校を出ることが出来たので良しとする)
2012年 新潟から埼玉に移住
まぁ、こんな感じですよね。と言うことで、今日は元々の持病のことについて書きたいと思います。
下半身麻痺となった原因でもある、神経線維腫症(レックリングハウゼン病)ですが、この病気で車椅子生活などになるのはまれな例でしょう。思いつく症状で、脊椎や神経に腫瘍が出来るか私のような側湾症の重症化などに限られると思いますので。
下記にもあるように、一般的には美容的に悩むと言われていますが、私の症状だとカフェオレ班は全身に無数にありますが、腫瘍に関しては背中のみと顔などの目立つ場所には発生していない。(腫瘍に関しては、突然増えることもあると聞いていますので不安の種ですが)
ちなみに、難病情報センターのHPを見ると、
>ごく稀に神経線維腫が悪性化した場合などを除いて、神経線維腫症Ⅰ型自体で死亡することはほとんどありません。
>神経線維腫が多発して美容的に気になったり、子供に2分の1の確率で遺伝する病気ですので結婚して子作りの時に悩む患者さんがいますが、立派に社会人として生活なさっている方がほとんどです。
と、書いてあります。つまり言い換えれば、私含めて立派な社会人になることが出来ない人も居ると言うことですよね。そう言う人達が、どのくらいの割合なのかは気になりますけど。
そして、子作りで悩むと書かれていますが、私はこんな体ですので結婚自体諦めていますが。
そして、最近ではIPS細胞で難病が治ると、言われていますがレックリングハウゼンはどうなのかなと。
この病気は御存じのとおり、17番染色体という遺伝子が原因の病気。果たして、本人の細胞から正常な遺伝子が作れるのか?
と言うか痣や腫瘍を消すことなんて出来るのか?その他の合併症(側湾など)も発症を無くすことなど可能なのか? 素人の考えですがその辺含めていろいろ疑問です。
と、思っていろいろ検索をかけたら、遺伝疾患でも研究を進めているようでマウスの実験では効果があったそうです。(参考元 読売新聞)
また、神経線維腫症に関しても、研究を進めている大学があるようです。(参考元 熊本大学)
将来的には、治療が可能になるのかもしれませんね。具体的にどんな治療法になるのかは未知の世界ですが。
個人的には神経線維腫症も下肢麻痺も治せる日が来れば良いけど。そう言えば、今月下旬で受傷から6年となりますね・・
5周年の記事で病気のことについていろいろ解説することになりましたが、まあこれからも、引き続き当ブログをよろしくお願いします。
ディスカッション
コメント一覧
初めまして。Seijiと申します。以前からちょくちょく拝見させて頂いてました。
私も神経繊維種症です。現在、働いていますが腫瘍が無数にあり、頸椎、首の神経に大きな腫瘍があり、体力的にしんどくなってきました。医師には車イス生活の宣告を受けています。
常時痛みに耐え、、両足のつま先から太股辺りまでの痺れ、
腕の痙攣と痺れ、歩き方もおかしく、階段の登り降りは手すりが無いとしんどい。
仕事でも上手くいかず病んでます。もうしんどくなってきました。
初めてのコメントなのにこんなこと書いてすみません。
また覗かせて頂きます。では、失礼します。
>Seijiさん
初めまして。トレインです。
腫瘍による症状でご苦労されているようですね。
無理をせず、お大事になさってください。